Du er ikke alene…
Nej, det er rigtigt, at du – og jeg – ikke er alene, men visse kampe skal vi tage alene…
Jeg har også mine kampe, men jeg er kørt fast. Jeg er frustreret!
Nogen gange forstår jeg ikke helt hvordan mit hoved er skruet sammen; på den ene side, så formår jeg at bekæmpe en kræftsygdom, med lidt hjælp fra en god dosis medicin, en ordentlig portion livsvilje og et godt bagland. En sygdom som uden disse ting vil have en dødelig udgang. Jeg formår at komme videre med mit liv, selvom de fleste af mine kære falder bort som fluer.
Men når det kommer til at gøre dét, som virkelig kan få mit liv til at rykke, og få mit helbred helt i top, så kikser det for mig.
Trods en god motivation, og et brændende ønske om at tabe mig, genfinde min gode form og min sundhed, så formår jeg tilsyneladende ikke at overkomme den opgave. I hvert fald er jeg ikke kommet igang, og jeg har svært ved at overskue opgaven, for slet ikke at tale om, at finde ud af, hvor jeg skal starte. Hver gang jg prøver at komme igang, så giver jeg op… jeg er for træt, det regner, jeg har ondt… i morgen, så starter jeg – uden større succes.
Men…
Nu har jeg så gjort noget, som jeg ellers sjældent gør, og som derfor er et ret stort skridt for mig; jeg har bedt om hjælp!!!
Da det er et noget usædvanligt sted, for mig i hvert fald, at bede om hjælp, vil jeg ikke afsløre mere lige nu, men jeg følger selvfølgelig op på sagen her på min blog.
Lige nu er jeg også lidt skræmt, for hvad nu hvis de siger ja til at hjælpe mig, så skal jeg jo mande mig op. Og hvad nu hvis jeg fejler?! Men jeg har bedt om hjælpen, og får jeg den, så tager jeg imod, i førte omgang må jeg så bruge min stædighed, til at få mig igang og holde ved.
Forresten…
Hvornår har du sidst bedt om hjælp?
Artikel i Fyens Stifttidende
I dag søndag er der en flot artikel i Odense-tillægget side 6 og 7 i avisen.
Artiklen er lavet for at få gjort opmærksom på den patientforening som vi gerne vil lave en afdeling af her på Fyn. Nemlig foreningen for kræftoverlevere med senfølger. Foreningen har eksisteret nogle år, men de har kun haft en afdeling i Lyngby, men nu kommer der heldigvis en afdeling til Fyn også.
I avisen beskrives min historie i grove træk, det kan jo ikke lade sig gøre at få det hele med, så skulle de i hvert fald ikke skrive om andet den dag 
.
Der er også en kommentar ved siden af artiklen. Kommentaren er givet af Overlæge Niels Holm på OUH. Han påstår at Odense ofte har henvist til trykkammeret. Jeg håber han har ret, han nævner hoved-halskræftpatienter som skulle være henvist, og er du én af dem, så må du gerne kontakte mig, så vi kan udveksle erfaringer – hvis du har lyst. Ud over dét, så kan jeg kun referere til et tal jeg selv fik, da jeg i 2008 var i behandling i trykkammeret. Jeg fik oplyst, at på dét tidspunkt, altså i 2008, var der ikke henvist til trykkammeret fra Fyn. Jeg var den første patient med stråleskader de havde haft fra Fyn.
Overlægen beskriver også risici. Og det er korrekt at der er risiko for at kræftceller også kan formere sig. Derfor er der da også et krav fra trykkammeret om, at du skal være erklæret fri for kræft, for at komme i betragtning til behandling.
Jeg har, så vidt jeg husker, aldrig selv mødt Niels Holm, jeg kan bare konstatere, at jeg den i dag i dag stadig møder modstand, når jeg fortæller om trykkammeret. Inden for det sidste år er det lykkedes mig, at få to læger til at lytte og det er da en god start. Desværre fornemmer jeg bare, at der er rigtig langt fra at lytte til at handle.
Forhåbentlig kan vi med opstart af endnu en afdeling af kræftoverlevere med senfølger, få noget mere fokus på de smerter og den store forringelse af vores livskvalitet, som vi er rigtig mange der må leve med. Jeg er dybt taknemmelig for at være i live – i dag. Men der har været tidspunkter, hvor mine senfølger og smerter var så ulidelige, at jeg overvejede om det var det hele værd.
Heldigvis har jeg to guldklumper derhjemme, som gør enhver kamp værd at kæmpe. Og så skal vi ikke glemme mine to absolut største helte; min mand som er god til at tage de kampe jeg ikke selv magter, støtte mig og være der når der er brug for det. Og så min egen privat-praktiserende læge – uden hans engagement, tro på mig og så-må-vi-gå-en-anden-vej holdning stod jeg ikke hvor jeg står i dag.
Tak til Anne Brødsgaard for en flot artikel.
Erklæring om logerende
Jeg har lige haft en oplevelse, som på den ene side får mig til at smile, på den anden side gør den mig utrolig harm.
Min datter, Julie, har i et stykke tid boet i en ungdomsbolig i Odense, fordi hun gik i skole derinde og vi bor for langt væk, til at hun kunne passe sin skole og samtidig bo her. Det gik rigtig fint og fungerede godt.
Nu er hun så færdig med skolen og har fået en læreplads i Jylland, så hun er flyttet hjem igen. Hun arbejder 10 dage og har 4 dage fri over 14 dage. Mens hun arbejder bor hun på et værelse deropppe. Julie kunne ikke komme af med sin lejlighed før den 15. april, så fra den dato flyttede hun herned til os igen. Jeg hjalp hende med at gøre det via borger.dk.
Her i weekenden, da hun var hjemme, skulle hun have hjælp til at lave et skattekort. Vi gik ind og fik lavet en forskudsopgørelse på hende, og selvfølgelig skal hun have befordringsgodtgørelse for de dage hun kører mellem os og Jylland. Skattekortet er lavet og vi sidder og kigger på nogle af hendes regninger. Der ser jeg pludselig at hendes adresse stadig er den i Odense. Vi skynder os ind på borger.dk igen, og ganske rigtigt, hendes adresse er IKKE blevet ændret. Sammen laver vi en ny flytning for hende – det var så igår at vi gjorde det!
I dag, den 11. maj får vi så et brev fra kommunen – nærmere betegnet folkeregistret. Vi (hendes forældre) skal underskrive en erklæring om logerende. Brevet er dateret den 7. maj og jeg kan se, at der refereres til en flyttedato der hedder den 15. april – så den ER altså registreret?!
To spørgsmål rejser sig:
- Hvorfor skal vi underskrive en erklæring om logerende når vores datter flytter hjem?
- Kommer hun nu i problemer hos skat, fordi befordringsfradraget er beregnet fra hendes adresse hernede hos os og ikke fra Odense, og vi først nu 4 uger efter den første flytteregistrering, finder ud af hvorfor adresseændringen ikke er slået igennem endnu?
Kommunen har fremsendt to sider og en frankeret svarkuvert. På brevet står at kommunen KAN bede om denne erklæring. Da jeg ringer til borgerservice, var svarene på de to ovenstående spørgsmål:
- Det er noget MAN ALTID gør, for at fange svindlere.
- Hvis nu vi (hendes forældre) havde udfyldt erklæringen med det samme, så var flytningen trådt igennem for længst
Så blev jeg sgu lidt kontrær; hvilken erklæring?? Hun meldte flytningen på nettet, der var ingen erklæringer. Dertil var svaret, at hvis hun nu bare var kommet ned på borgerservice, og vi var taget med, SÅ kunne det hele falde på plads dér. Øhhh, jo! Men er det ikke netop meningen at vi skal anvende de digitale muligheder, så de f.eks. på borgerservice kan lave noget mere fornuftigt??
Med hensyn til svaret på første spørgsmål, så er alt det kræver, et opslag i en database, hvor det vil fremgå at hun er vores datter – og dermed måske ikke den oplagte adresse-svindler. De kunne have sparet de omkostninger på både tid og penge, som er brugt på at sende brevet med erklæringen til os, portoen på brevet som skal tilbage og samtalen med mig.
Nå, men…
Et smil, fordi det i min verden virker tragikomisk, at vi i en sparetid som denne, skal bruge tid og penge på noget som en erklæring om logerende; min og en medarbejders tid og mine skattepenge. samtidig prøver den stakkel medarbejder i borgerservice ihærdigt at forsvare forretningsgangene.
Harme, fordi det i min verden er et fuldstændigt latterligt spild af ellers gode ressourcer, som kunne være brugt langt mere fornuftigt andetsteds.
Det er i øvrigt første gang jeg nogensinde har set sådan en erklæring om logerende, selvom jeg jo blev oplyst om, at det ALTID er noget MAN gør .
Lene Aagaard
